1. Link do strony z możliwością wsparcia forum: 2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację (linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h. Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ Szukaj Użytkownicy Grupy Album Rejestracja Zaloguj DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna » OPOWIEDZ - ZADAJ PYTANIE - POMÓŻ INNYM » Nowotwory układu krwiotwórczego » chłoniak mózgu Poprzedni temat :: Następny temat chłoniak mózgu Autor Wiadomość Kasiach Dołączyła: 07 Gru 2017Posty: 4 #1 Wysłany: 2017-12-07, 21:57 chłoniak mózgu Witam czy jest tutaj na forum ktoś kto ma/miał styczność z chłoniakiem diagnoza : /guz mózgu rozlany z duzych komórek B ( DLBCL)? MisiekW MODERATOR Dołączył: 10 Lut 2014Posty: 1408Pomógł: 560 razy #2 Wysłany: 2017-12-07, 22:37 Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić. Kasiach Dołączyła: 07 Gru 2017Posty: 4 #3 Wysłany: 2017-12-08, 21:40 Tata 66 lat. Diagnoza we wrześniu guz mózgu rozlany z dużych komórek B ( DLBCL).Jesteśmy po opieką hematologa profesora Jurczaka z kliniki hematolgii w Krakowie .Zgodnie z jego zaleceniami tata przeszedł miesięczny cykl radioterapii,zakończony 9 przebywa w domu,czekamy na ustalenie przez profesora terminów dalszych badań (min PET). W tej chwili głównym problemem są obrzęki nóg,i bardzo niskie ciśnienie 80/50 nawet do 60/40,niska hemoglobina-miał już przetaczaną się "wizytami" na SORze gdzie go odwadniają,nawadniają,podają leki przeciwbólowe (bóle głowy) i czekamy na terminy mówi że te objawy mogą świadczyć o tym że radioterapia nie zadziałała lub są to uboczne skutki nie zostaje nam nic innego tylko czekać aż profesor wyznaczy terminy macie doświadczenia z tym nowotworem,jakieś rady,kontakty,rokowania?Czy ktoś leczył się u profesora Jurczaka w Krakowie? Kasiach Dołączyła: 07 Gru 2017Posty: 4 #4 Wysłany: 2017-12-09, 22:11 MisiekW napisał/a: Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić. chyba jednak niewielka ta styczność... MisiekW MODERATOR Dołączył: 10 Lut 2014Posty: 1408Pomógł: 560 razy #5 Wysłany: 2017-12-09, 22:49 Całkiem spora. Niestety, na forum pracujemy za darmo, poświęcając swój czas chorym, a, niestety, tego czasu za wiele nie mamy. Nikt nam za to nie płaci, a oczekujących na pomoc jest sporo. Dlatego czasem trzeba poczekać - jeśli obiecałem, że odpowiem, to na pewno to zrobię. Bez badania chorego nie możemy za wiele stwierdzić. Obrzęki - do konsultacji z rodzinnym lub u kardiologa z powodu prawdopodobnego zaostrzenia niewydolności serca. Nowotwór ten leczy się bardzo trudno, rokowania są generalnie niepomyślne - lepsze u chorych leczonych intensywną chemioterapią HD AraC + Mtx i przeszczepieniem. Rozumiem, że z powodu obciążeń internistycznych Pan Profesor na takie leczenie nie mógł się zdecydować. Radioterapia jest formą leczenia właściwie paliatywnego, z krótkimi czasami wolnymi od progresji (postępu) choroby. Czy macie zapewnioną opiekę hospicjum domowego? To bardzo pomaga i z wieloma rzeczami nie trzeba latać na SOR, tylko wesprzeć się wiedzą lekarza, który ma dużą wiedzę w pracy z takimi chorymi jak Tato. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wieści. Ta choroba jest bardzo podstępna i trudna w leczeniu. Z powodu bólu głowy do rozważenia Dexaven. Kasiach Dołączyła: 07 Gru 2017Posty: 4 #6 Wysłany: 2017-12-12, 07:46 Tak..to wszystko wiemy niestety,leczenie,rokowania itd...mam nadzieję że odezwie się ktoś kto rzeczywiście miał do czynienia z tym nowotworem MisiekW MODERATOR Dołączył: 10 Lut 2014Posty: 1408Pomógł: 560 razy #7 Wysłany: 2017-12-12, 10:24 No ja mam do czynienia z przynajmniej kilkudziesięcioma pacjentami, zarówno tutaj jak i w klinice, na co dzień. Nie jest to jakaś wiedza wirtualna. Nie wiem, czego konkretnie oczekujecie - są tu też wątki naszych pacjentów z PCNSL. W razie pytań oczywiście odpowiemy. trebor PRZYJACIEL Forum Dołączył: 23 Gru 2014Posty: 209Pomógł: 31 razy #8 Wysłany: 2017-12-13, 17:39 Kasiach przeczytaj swoje wpisy jeszcze raz i Miska. Nie zadajesz konkretnych pytań, może poza jednym; czy ktoś miał do czynienia ...Szukasz osoby, która miała takiego chłoniaka? Zadaj konkretne pytanie, jeśli się uda otrzymasz konkretną odpowiedz, a teraz masz jakieś dziwne pretensje. Literatura jest bardzo obszerna z tego tematu, jeśli nie zadowalają Cię te odpowiedzi, zawsze można poszukać gdzieś indziej. Wiem, że to co do Ciebie dociera (informacje) nie są optymistyczne, ale szczere. Forumowicze z pewnością nie są winni tej sytuacji, toteż kierowanie wypowiedzi do nich w tonie pretensjonalnym jest łagodnie powiedziawszy nie na miejscu. marzena66 MODERATOR Dołączyła: 13 Lip 2014Posty: 9836Skąd: gdańskPomogła: 1765 razy #9 Wysłany: 2017-12-13, 20:48 Kasiach, Współczuje choroby taty ale proszę o spuszczenie trochę z tonu. Osoba, która udzieliła Ci odpowiedzi, zresztą bardzo konkretnej jest jak najbardziej kompetentną osobą w tym temacie, z ogromną wiedza i doświadczeniem. Jeżeli zadasz konkretne pytanie to zapewniam Cię, że otrzymasz bardzo konkretna odpowiedź od kolegi MisiekW, pozdrawiam MisiekW MODERATOR Dołączył: 10 Lut 2014Posty: 1408Pomógł: 560 razy #10 Wysłany: 2017-12-13, 20:53 Pan Profesor zresztą jako jedna z najbardziej kompetentnych w Polsce osób od chłoniaka mózgu na pewno wszystko przedstawìł. Wyświetl posty z ostatnich: DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna » OPOWIEDZ - ZADAJ PYTANIE - POMÓŻ INNYM » Nowotwory układu krwiotwórczego » chłoniak mózgu Nie możesz pisać nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz głosować w ankietachNie możesz załączać plików na tym forumMożesz ściągać załączniki na tym forum Dodaj temat do UlubionychWersja do druku Skocz do: Statystki wizyt z innych stronPowered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group